Ghirca Delia

1971-2016

Delia a fost un om extraordinar. Un om care s-a luptat toată viața cu diferite afecțiuni printre care și epilepsia. În ciuda tuturor problemelor de sănătate, a operațiilor pe creier, a crizelor dese de epilepsie pe care le făcea, a fost un om bun și generos cu cei din jur.
De la Delia ne rămâne ca piatră de temelie a organizației dorința de a-i ajuta pe alții, de a fi generoși cu cei din jur. De a ține capul sus  în ciuda tuturor răutăților care ni se spun în jurul nostru și în mijlocul haosului pe care îl creează orice afecțiune în viața noastră să nu ne uităm umanitatea și mai ales altrusimul.

 

ABOUT THE FOUNDER

Emily Alison

Despre noi

Asociația Delia are ca obiectiv sprijinirea persoanelor cu epilepsie. A fost fondată în anul 2016 ca un mod de a ne aminti de o persoană deosebită Delia Ghirca care după o luptă teribilă și foarte lungă cu boala, a murit în anul 2016. Și ea avea și epilepsie.
Ca asociație avem o viziune marcată de faptul că suntem toți persoane cu epilepsie majoritatea integrate în societate unii cu boala declarată, iar ascunzându-și boala pentru a nu-și pierde jobul. Înconducere nu avem persoane cu epilepsie ci aparținători deoarece noi ceilalți - care conducem de facto organizația- vrem să rămânem în umbră.
Ca sa ne înțelegeți viziunea noastră trebuie să recurgem la o analogie poate un pic nefericită. Să ne imaginăm că lupta pentru drepturile persoanelor cu dizabilități pentru integrare este un război. De 30 de ani aproape organizațiile duc acest război cu statul, cu societatea etc. Toate vor o schimbare care numai vine.
Noi nu suntem așa. Noi credem că în toată această luptă s-a uitat un element foarte important: soldatul.


Pe noi nu ne interesează integrarea persoanelor cu dizabilități în societate. Știm din propria experiență că nu e posibilă, că în țările foarte avansate ca de exemplu Marea Britanie a durat 55 de ani pînă am putut vorbi despre o relativă acceptare a epilepsiei în condițiile unor campanii de advocacy foarte agresive.
Pe noi ne interesează soldatul. Omul cu epilepsie care își ascunde sau nu boala și care duce în fiecare zi o luptă cu societatea pentru a-și câștiga o pâine, omul care trebuie să îndure nedreptăți din cauza unei boli de care nu este vinovat, omul care face crize noaptea și a doua zi trebuie să dea randamentul unui sănătos la lucru pentru a nu-i fi descoperită boala. Stigma epilepsiei este atât de mare încăt  declararea ei duce imediat la pierderea locului de muncă.


De aici rezultă niste particularități. Asociația noastră nu are membri, deoarece nu înregistăm niciun membru într-o bază de date. Numele persoanelor care sunt în asociația noastră nu se înregistrat și nici verificat deci oricine poate să-și declare ce nume dorește. Nu facem poze membrilor, nu le solicităm fotografii personale.


Anonimatul și confidențialitatea absolută sunt fundamentele nenegociabile ale asociației noastre. Ceea ce facem noi pentru ei este să le furnizăm arme în lupta lor din fiecare zi. Iar acestea sunt: accesul la un tratament cît mai bun care să reducă sau chiar oprească crizele, informații sigure și corecte cu privire la boala lor și a drepturilr lor și realizarea de grupuri de suport în care anonimatul să se păstreze.


Prin informare încercăm să descoperim cele estimativ 50% dintre cele circa 400.000 de persoane din România care nu sunt încă diagnosticate și pe care să-i îndreptăm către cabinetele medicilor de familieși/sau neurologi.

 

Prin informare încercăm să creăm o lume mai bună în care persoana cu epilepsie să fie ajutată corect în cazul unei crize iar epilepsia să fie scoasă din miturile aberante care o înconjoară și privită exact ca ceea ce este: o simplă boală ce afectează creierului.

Cart

    Website Created & Hosted by Website.com Website Builder